Яке основне завдання людей, які працюють в дитячому хосписі?

3 мая 2012 - Украина

Яке основне завдання людей, які працюють в дитячому хосписі?

"Бог не обіцяв днів без болю, сміху без сліз, сонця без дощу. Але Він обіцяв дати силу на кожен день, утішити тих, що плачуть і освітити шлях таким, що йде" - на сайті першого в Росії дитячого хосписа в Санкт-Петербурзі ці слова винесені вверх сторінки. Директор хосписа протоієрей Олександр Ткаченко - людина унікальна. Його душі вистачає не лише на церковне служіння(він настоятель п'яти храмів), але і на таку богоугодну справу, як допомогу хворим дітям. Дев'ять років тому він організував дитячу паліативну службу в місті на Неві.

Але серце його болить за усіх діточок Росії. А тому в планах - відкриття федеральних центрів в Москві і Петербурзі, а також надання допомоги дітям в регіонах. З батьком Олександром ми зустрілися в Москві, куди священнослужитель прибув з важливою місією - допомогти своїм досвідом у відкритті дитячого хосписа при Марфо-маріїнській обителі.

"Я виявився в потрібному місці в потрібний час"

- Яке основне завдання людей, які працюють в дитячому хосписі?

- Зробити так, щоб жити стало цікаве, щоб жити було не боляче, щоб жити було не сумно. Ось три складові життя дитини - спілкування, гра і навчання, які впродовж дня мають бути присутніми. Тому лікарі роблять все, щоб було не боляче і щоб дитина могла почувати себе максимально комфортно. А усі інші співробітники займаються тим, щоб було не страшно, щоб було не сумно, щоб було чим зайнятися.

Дитячий хоспис, якщо говорити про концепцію, це не лише і навіть не стільки медична установа, це деяка філософія, яка допомагає дитині жити, незважаючи на хворобу.

Психологи за допомогою гри говорять з дитиною про ті почуття, які в нім живуть. Наприклад, яка у нього іграшка - весела, сумна, страшна? Чому? Іноді дитина за допомогою ляльки, за допомогою того, як він за нею доглядає, може скласти уявлення про те, як треба доглядати за ним. Він говорить нам, наприклад, як треба зробити так, щоб укол був нехворобливий.

Інші фахівці навчають дітей творчим навичкам, наприклад, учать малювати, ліпити, навіть створювати мультфільми. До нас приходять співробітники однієї з мультиплікаційних студій, і вони допомагають дітям робити фільми: діти пишуть сюжет, потім промальовували, знімають його, накладають звук, текст. Ці мультфільми навіть беруть участь в міжнародних конкурсах. Ось минулого року наш хлопчик виграв конкурс мальованих мультфільмів на міжнародному фестивалі у Фінляндії.

Тобто для кожної дитини підбирається деякий вид діяльності, який був би йому цікавий.

- Але чому раптом у вашому житті виникла ідея зайнятися безнадійно хворими дітьми?

- Напевно, правильною відповіддю на це питання буде такий: Господь привів, дозволив мені виявитися в потрібному місці в потрібний час. Напевно, у кожного священика, який поставлений для того, щоб служити Богові і людям, в душі живе питання: що ж ще він може зробити окрім передстояння у вівтаря? Так вийшло, що мені була близька медицина. Ще в семінарії я читав підручники по кардіології, після закінчення навчання поїхав в Сполучені Штати, де проходив курс навчання діяльності священиків в лікарні.

Повернувшись в Санкт-Петербург, служив в Микільському Морському соборі. І ось там я і знайшов область, де зміг себе застосувати. Перший пацієнт, який мені зустрівся, була безнадійно хвора дівчинка. Ми багато часу тоді приділяли спілкуванню з нею і її сім'єю. А оскільки сім'ї хворих дітей знають один одного, ми стали зустрічатися і з тими людьми, хто їх знав, хто приходив допомагати. Коли я прийшов відвідати її востаннє, було зрозуміло, що ми не зустрінемося більше. Вона сказала: "Ну, от і все. Йдіть, батюшка. Зустрінемося в раю".

Дівчинка померла, але на цьому все не закінчилося. Я бачив, що що потребують допомоги ще багато. Спочатку було 7 пацієнтів, потім - 13, через рік - вже 40, потім - 120, а зараз в Петербурзі у нас близько 300 пацієнтів.

- Як склався ваш колектив? Ви самі шукали лікарів або вони вас знаходили?

- Колектив складався складно, тому що знайти лікаря, який буде готовий працювати тільки з вмираючими пацієнтами, дуже непросто. Психологічно лікар повинен отримувати задоволення від того, що він когось вилікував. А якщо впродовж тривалого часу він бачить тільки вмираючих пацієнтів, в якийсь момент він починає замислюватися, наскільки результативна його праця.

Спеціальності "лікар дитячої паліативної медицини" не існує, і ми просто брали лікарів високої кваліфікації, людей, які були налагоджені нам допомагати.

- А зараз кістяк персоналу вашого хосписа складається з кого? З учнів семінарії, лікарів, волонтерів?

- Ні, він складається з людей світських професій, медичних і немедичних. Набирати фахівців з православної ознаки, мабуть, було б невірно. Це просто люди правильного облаштування душі. Адже діти, які потрапляють в хоспис, самі різні : віряни, невіруючі, православні, мусульмани. Але вони несуть в собі простий людський біль. Серед персоналу вони знаходять ту людину, яка б могла найадекватніше відповісти на їх почуття, який міг би говорити з ними мовою їх світогляду. І тому колектив дуже різний.

- Відразу виникає питання: церковний служитель є директором державної медичної установи?

- Так, це перший такий досвід. Я думаю, що це хороший приклад. Церковний служитель може вирішувати державні завдання, у нас є хороші кадри. І я зовсім не унікальна людина. Серед духовенства дуже багато людей з вищою освітою, у тому числі і медичним, яким можна довірити очолити таку установу.

Хоспис - це не просто стіни

- Діти розуміють, що вони невиліковно хворі?

- У кожного своя міра усвідомлення проблеми. Для когось це розуміння очевидного, і він не бентежиться про це говорити. А хтось цю тему уникає, тому що боляче або сумно думати про це. Хтось не розуміє і, можливо, добре, що не розуміє, тому що нелегко буде вивести дитину із стану якнайглибшої депресії. Тому у нас дуже великий штат дитячих психологів, які виробляють правила поведінки при спілкуванні з кожною дитиною.

Вони промовляють і з лікарями, і з людьми, обслуговуючими цю дитину, і з сім'єю те, про що можна і про що не можна з ним говорити.

Ми видали книжки - посібники з картинками, які допомагають говорити з дитиною на тему життя і смерті. На прикладі природних явищ і зміни сезонів, скажімо. Дитина стикається із смертю впродовж свого життя: він бачить, що квіти зійшли, пов'янули. Тобто усвідомлення смерті є присутнім як деяка даність в цьому житті. Це не сумно, просто так є. Є початок життя, є кінець. Це справедливо і для квіточки, і для маленького мурашки. І поступово книга від сторіночки до сторіночки приходить до того, що цей закон справедливий і для людини.

Ця книга - лише один із способів розпочати з дитини говорити на цю тему. 

Є інший посібник, який зачіпає різні сторони переживань, пов'язаних із смертю. Книжка називається "Коли помирають динозаври". Динозаври померли, усі про це знають. Але якщо представити динозавриков, що живуть у мультяшному світі, то у них є свої переживання із цього приводу. У маленьких динозавриков виникають різні питання: що таке смерть, що буде, коли засиплуть землею, як я повинен спілкуватися з тим, у кого померла бабуся-динозавр? У книжці немає однозначних відповідей на питання.

Динозаврики різні, і кожен з них по-своєму відповідає на певне питання. І дитина зазвичай акцентує увагу на тій відповіді, яка відбиває його представлення. Психологічні переживання дуже складні, і тут швидше важливе не те, яку відповідь дитина дасть зараз, а важливо, через які стадії проходить осмислення смерті. Треба дати можливість дитині говорити про те, що його турбує, щоб переживання не стали кошмарами.

- Невже за ці роки не було жодного випадку дивовижного зцілення?

- Скажімо так, якщо дитина живе довше, ніж припускає лікар, більше, ніж можливо при його стані на думку науки, - це диво. Якщо дитина живе і життя йому в радість - це диво, без сумніву. Таких випадків, при яких захворювання спочатку є, а потім немає, я не бачив. Але я бачив багато випадків, при яких Бог є присутнім в житті і в кончині цих людей, і вони відчувають сильну, допомагаючу руку Божу поряд з собою. Там, де скорбота, - поруч Бог.

Святійший патріарх, коли приїжджав в дитячий хоспис, сказав фразу, яка запала мені в душу : "Якщо хочете зустріти Бога - приїжджайте в дитячий хоспис". Ось це почуття присутності Бога - воно там є.

- Чули про вашу чудову акцію "Мрії збуваються"...

- Красива акція і потрібна. Вона знову ж таки є частиною нашої діяльності. Роздумуючи про те, як допомогти сім'ї хворої дитини, ми прийшли до розуміння, що для того, щоб підняти емоційний тонус, щоб зміцнити життєві сили, треба зрозуміти, про що дитина мріє, - і виконати цю мрію. Тоді дитина відчує, що він потрібний, що він небайдужий людям навколо нього. Ми запитували дітей, що вони хочуть мати або де хочуть побувати, з ким вони хочуть зустрітися, що вони хочуть відчути. І виконували ці бажання.

Хтось хотів відчути себе менеджером, хтось хотів відчути себе поліцейським, хтось хотів випробувати радість від руху на катері з повітряною подушкою...

- У випадку з менеджером і поліцейським як ви це виконували?

- Ну, у випадку з менеджером для дитини важливо було відчути, що він чогось у своєму житті досяг, зайняв якесь становище в суспільстві. І тут було нескладно домовитися з моїми знайомими, які є керівниками підприємств, щоб вони узяли хлопчика на роботу. Вони влаштували його на роботу, купили йому костюм і дипломат - і він ходив в офіс. Він почував себе залученим в процес, отримував зарплату. Це було важливо і для його самооцінки, і для формування думки навколо нього. Ця мрія дитини виконалася і допомогла йому жити.

Виконати мрію стати поліцейським - теж нескладно. Загалом, завжди можна знайти хороших людей, які допомогли б дитині.

- А які мрії були найскладніші для виконання?

- Я не пам'ятаю складних для виконання мріянь... Вони усі були цікавими, примушували увесь колектив думати, наприклад, як би зустрітися з Адриано Челентано, якщо він не виїжджає нікуди?

Але не було так, щоб мрія дитини не виконалася. І Челентано прислав від себе диски з автографами і побажаннями, і інші світові зірки присилали якісь знаки уваги, дуже зворушливі. Нещодавно ось Джоні Депп прислав листівку хлопчикові, свій новий диск, ще якісь сувеніри.

- Російські зірки так само чуйні?

- Так, вони чуйні. Один відомий співак одного разу приїхав - без камер, без свідків. Мама дитини хотіла з ним сфотографуватися, але він сказав: "Немає, не потрібно, я приїхав до дитини". Вони посиділи, поговорили, дитина розповідала про те, що він любить в творчості цього артиста, і той сказав: "Знаєш, я тобі покажу свій новий кліп. Нікому ще не показував, мені треба твою думку".

Коли зірки приїжджають, вони приїжджають не для того, щоб себе показати, а щоб, можливо, притягнути увагу громадськості до цих проблем або до цієї конкретної дитини, тому що громадськість стежить за їх життям. Так зробив, наприклад, Федір Бондарчук, який в прямому ефірі сказав журналістам : "Я сюди приїхав, щоб ви сюди приїхали".

Одного дитячого хосписа для Росії мало

- Марфо-маріїнська обитель збирається відкрити на своїй базі дитячий хоспис в Москві. А як щодо самої системи? Чи є лікарі, психологи - взагалі, люди, які готові цим займатися?

- Все знаходиться якраз в початковій стадії. У Марфо-маріїнської обителі є приміщення. Але необхідно дотриматися ряду санітарних вимог, щоб у будівлі можна було відкрити медичний стаціонар. Але вже почала роботу виїзна служба, зараз вони формують колектив.

- А в держструктурах ви знаходите розуміння?

- Ви знаєте, усі допомагають. Усі відносяться з розумінням - просто тому, що у людини є серце. І, коли ми говоримо про дитячий хосписе, будь-яка людина відгукується. Але, мабуть, треба час, щоб вписати таку різнобічну діяльність в сухі нормативи. Дуже багато всього треба продумати. Можливо, в силу цього написання закону про дитячу паліативну допомогу йде дуже довго. Стараються, щоб закон не був формальним.

Моя думка: дитячі хосписы мають бути такими установами, де лаконічно є присутньою і держава, яка забезпечує обов'язковий медичний відхід, лікарські і санітарні засоби, а також церкву і благодійні організації. Тільки діяльність благодійних організацій і церковна допомога можуть наповнити суху медичну складову чимось, що зможе дати дитині можливість радіти життю, незважаючи на хворобу. Це область, яка може стати формою взаємної співпраці.

У цьому напрямі ми зараз і рухаємося. Ось зараз моє завдання - переконати федеральний уряд в необхідності створення федерального дитячого паліативного центру в Москві. У столицю приїжджає на лікування багато хворих діточок з усієї Росії, і коли їх виписують - їм просто нікуди їхати. Тому що удома вони не зможуть отримати ніякої допомоги взагалі. І, на жаль, можливостей хосписа, що створюється, при Марфо-маріїнській обителі недостатньо, щоб охопити усіх діточок, що потребують допомоги.

Тому логічно було б створити в Москві ще один - федеральний дитячий хоспис. Ми вже знайшли людей, які готові вкласти свої кошти у будівництво такого центру. Але земля в Москві дуже дорога, жалко відривати засоби, які могли б піти на лікування дітей, на викуп землі. Тому сподіваємося на допомогу на федеральному рівні.

- Але як бути з тим, що у нас доки не учать на лікарів паліативної допомоги? Напевно, треба готувати таких фахівців - відповідно, має бути освітня база в медичних інститутах.

- Я можу сказати, що в Петербурзі вже зроблений перший крок. На базі Медичної академії післядипломної освіти починається курс підготовки лікарів і курс підвищення кваліфікації лікарів за фахом "Дитяча паліативна допомога". Він продуманий таким чином, що слухач частину лекцій слухатиме в інституті - те, що стосується конкретно медичної складової, а частина лекцій - в стаціонарі хосписа. Там читатимуть лекції і лікарі, і - що важливе - соціально-психологічний відділ знайомитиме із специфікою роботи в хосписе.

Зараз Синодний відділ розсилає у відділи добродійності по єпархіях, по митрополичьим округах повідомлення про те, що потрібне створення дитячих хосписов і що хоспис в Петербурзі готовий виступити як освітній центр. Ми зможемо дати практичний старт - навчити тут і за кордоном, дати можливість пожити в Петербурзі і подивитися, як ми працюємо, і потім допомогти почати подібний благодійний проект у себе в єпархії. Вже приїжджають ініціативні групи з регіонів, вчаться.

Поступово це починає рухатися, і мені здається, що все вийде так, як ми задумали: до моменту, коли держава видасть законопроект, на місцях вже будуть люди, які це підхоплять.

- Скажіть, батько Олександр, ось у вас у самого четверо дітей... Чи важко вам відривати себе від своїх здорових дітей для дітей безнадійно хворих?

- Я якось ніколи особливо не думав про це. Напевно, за дев'ять років це вже перетворилося на деякий вироблений стиль життя. Моя сім'я бере участь в моїй діяльності, мої діти приїжджають до мене на роботу. Моя робота стала трішки і частиною моєї сім'ї. Життя, загалом, досить гармонійно влаштоване.

Автор - Олена Короткова



Похожие записи:

У Франції терорист захопив заручників в дитячому саду
У Франції терорист захопив заручників в дитячому саду
В разделе: За рубежом
Невідомий чоловік увірвався у вівторок уранці у будівлю дитячого саду в місті Вітрі-сюр-сен недалеко від Парижу і узяв в заручники кілька чоловік 
Реформовані збройні сили захистять Україну - Азаров
Реформовані збройні сили захистять Україну - Азаров
В разделе: Новости
 Уряд України зробить все, щоб в результаті реформування збройні сили змогли захистити спокійний розвиток держави, заявив в п'ятницю прем'єр-міністр Микола Азаров.
Яценюк радить Литвину піти з Ради - він став співробітником президента
Яценюк радить Литвину піти з Ради - він став співробітником президента
В разделе: Политика
Верховна Рада була фактично розбещена, коли Віктор Янукович став президентом, а спікер парламенту Литвин став рядовим співробітником Адміністрації президента 
Переможницею конкурсу Дитяче Євробачення - 2012, стала 10-річна Українка
Переможницею конкурсу Дитяче Євробачення - 2012, стала 10-річна Українка
В разделе: Культура
Переможницею конкурсу "Дитяче Євробачення - 2012", що пройшов в суботу увечері в Амстердамі, стала 10-річна учасниця з України Анастасія Петрик з піснею "Небо" 
Комментарии (0)

Нет комментариев. Ваш будет первым!

 

Новини України